L'éthique en e-santé

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Si le numérique apporte beaucoup dans l’accès aux soins et l’organisation médicale en général, autant pour les patients que pour les professionnels, il soulève aussi des questions éthiques pour lesquelles une réglementation et des conseils de bonne pratique sont fondamentaux. Comme le souligne le Ministère des Solidarités et de la santé : “le numérique en santé ne peut être bénéfique que s’il est responsable, protecteur, humanisé”.

Développer le numérique en santé dans un cadre éthique

Le virage numérique pris ces dernières années, particulièrement depuis la crise de la Covid-19, a soulevé des questions éthiques pour lesquelles une réglementation s’avère nécessaire, afin de permettre aux professionnels de santé et à tous les acteurs du numérique en santé d’agir au sein d’un cadre commun. 

Son but est de garantir un usage en toute confiance, permettant à la fois aux professionnels et aux patients de conserver leur autonomie dans leurs prises de décision, mais aussi de promouvoir la bienfaisance à travers des procédures de soins dont l’objectif est d’accompagner au mieux les patients concernés. Enfin, l’éthique garantit la répartition équitable des charges et des procédures de soins entre tous les acteurs concernés, et bien sûr la non-malfaisance pour les patients.

Définir un socle de valeurs partagé par tous les acteurs du numérique, y compris les professionnels et les patients, permet d’assurer la sécurité, le respect, ainsi que l’intégrité, la confidentialité des données de santé et de leur traitement informatique.

Quelle réglementation ?

Pour répondre à ces objectifs, la Délégation ministérielle au Numérique en Santé du Ministère des Solidarités et de la santé s’est dotée d’une cellule Éthique, qui a pour mission d’élaborer “des outils pratiques de sensibilisation, d’évaluation et de labellisation à destination des professionnels de santé, des industriels, des usagers du système de santé et des pouvoirs publics”. 

Déclinée en 11 groupes de travail autour de thématiques spécifiques, elle a déjà permis d’élaborer un guide d’auto-évaluation de l’éthique des SIH (en cours de finalisation), un guide de bonnes pratiques (publié prochainement), un code d’e-déontologie (en cours de cadrage), des journées régionales de l’éthique ainsi que des grilles d’auto-évaluation (travaux en cours). Si de nouveaux outils sont à venir, le Règlement Général pour la Protection des Données (RGPD) protège la confidentialité et l’intégrité des données de santé. 

Beaucoup de Français se montrent hésitants à l’idée d’adopter le numérique pour leur santé, souvent par la crainte relative à la sécurisation de leur données et l’idée d’une exploitation à leur insu. Le défi des réglementations et des recommandations à venir sera donc de donner suffisamment confiance en mettant en avant les bénéfices du numérique en santé, dans le cadre du respect des droits des usagers et des bonnes pratiques.

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Sources : “Pourquoi éthique et numérique ?” : https://esante.gouv.fr/esante.gouv.fr/virage-numerique/ethique-et-numerique-en-sante/pourquoi-ethique-et-numerique  et https://esante.gouv.fr/strategie-nationale/ethique-et-numerique